Budowanie biblioteki zespołu Downa dla rodziców


Jest mało prawdopodobne, aby rodziny noworodka z zespołem Downa spotkały innego rodzica, lekarza, specjalistę wczesnej interwencji lub pedagoga, który ma wystarczająco szerokie doświadczenie z dziećmi, nastolatkami i dorosłymi z zespołem Downa, aby być prawdziwym ekspertem. Na szczęście istnieją doskonałe książki, płyty DVD i szanowane krajowe organizacje rzecznictwa, które mogą zapewnić aktualne i dokładne informacje dla rodziców, rodzeństwa i dalszej rodziny.

Kiedy zdiagnozowane zostanie nowe dziecko z zespołem Downa, szpitale i pediatrzy powinni mieć pakiety „nowego rodzica” z informacjami i zasobami dla rodziny dostępnymi w chwili diagnozy. Dla tych, którzy ostatnio nie aktualizowali ani nie uzupełniali swoich broszur i broszur, rodzice mogą uznać, że brak kontaktu z nimi jest dość przygnębiający.

Szpitale, centra wczesnej interwencji i biblioteki publiczne powinny mieć półkę z aktualnymi książkami dla rodzin, nauczycieli i pracowników służby zdrowia, którzy szukają informacji o tym, jak najlepiej powitać, zachęcić i opiekować się dziećmi i małymi dziećmi z zespołem Downa. Dzięki tym zasobom rodzice mają większą szansę na poznanie najbardziej aktualnych, a także najskuteczniejszych długoterminowych interwencji i wsparcia dostępnego dla ich dzieci.

Rodzice niemowląt z zespołem Downa mają wiele pytań o to, jak diagnoza wpłynie na ich dzieci, ich szanse i potencjał. Chociaż pomocne jest spotykanie się i rozmawianie z innymi rodzinami wychowującymi syna lub córkę z zespołem Downa, rzadko zdarza się odkryć pokrewnych duchów, których poglądy lub osobowości zapewniają wspólne doświadczenia poza posiadaniem osoby z zespołem Downa w rodzinie. Różnorodność wśród rodziców z pewnością znajdzie odzwierciedlenie w ich dzieciach, często pierwsza wskazówka, że ​​każde dziecko z zespołem Downa jest tak samo wyjątkowe jak ich rówieśnicy z głównego nurtu.

Grupy rodziców mogą dostarczyć listy swoich najbardziej polecanych książek na wszystkie interesujące tematy pomocne rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa. Wiele wrażliwych rodziców padło ofiarą sprzedawców nieskutecznych eksperymentalnych metod leczenia, dzięki którym kilka firm stało się bogatych, a dzieciom nie pomagano. Przedstawiciele tych terapii napisali własne książki, które są dość przekonujące.

Każda rodzina decyduje, czy zbadają i zainwestują w te produkty, a dyskusja na ten temat była od ponad 25 lat ważna. Jak dotąd nie ma obserwowalnych różnic między osobami z zespołem Downa z tymi terapiami jako zmienną. Niektóre rodziny, które to potwierdzają, są inspirowane do wypróbowania nowych eksperymentalnych metod leczenia, ale większość jest zaniepokojona możliwymi natychmiastowymi lub długoterminowymi negatywnymi skutkami ubocznymi. Ważne jest, aby pamiętać, że każda rodzina chce zrobić wszystko, co w naszej mocy, dla każdego z naszych dzieci.

Grupy rzecznictwa, rodzice lub dalsza rodzina proszą, aby ich lokalna biblioteka zakupiła pewne książki o zespole Downa lub dostarczy wystawy dotyczące zespołu Downa w marcu lub październiku, kiedy to światowe lub krajowe organizacje świętują osoby z zespołem Downa. Jest to bardzo pomocne w edukowaniu lokalnych społeczności na temat zasobów, a także w zapewnianiu ogólnej wiedzy o osiągnięciach i potencjale osób z zespołem Downa.

Nasze krajowe organizacje wspierające, lokalne i regionalne grupy rodziców oraz „matki blogujące” mogą wymieniać dziesiątki zalecanych tytułów dla tych, którzy szukają informacji przez Internet, gdy jest to zbyt niewygodne lub przytłaczające, aby szukać kontaktu rodzic-rodzic.

W miarę dorastania dzieci rodzice mogą polegać na wiedzy specjalisty wczesnej interwencji lub personelu przedszkola w okręgu szkolnym, aby kierować stymulacją dziecka i wczesną edukacją, chociaż ich edukacja i doświadczenie w szczególności z niemowlętami i dziećmi z zespołem Downa jest prawie tak ograniczone, jak rodzice. W tej sytuacji, gdy dorasta ich syn lub córka z zespołem Downa, bardzo pomocne jest czytanie książek odpowiednich do ich wieku i poziomu rozwoju oraz dzielenie się tymi, które są najbardziej przydatne dla nauczycieli i lekarzy.

W dzieciństwie, w latach szkolnych, a zwłaszcza w okresie przejściowym, rodzice mogą czytać i udostępniać książki, które zapewniają proste i skuteczne opcje dla każdego, kto pracuje lub uczestniczy w planach IEP lub rekreacji społeczności dla swoich synów i córek.

Przeglądaj w swojej bibliotece publicznej, lokalnej księgarni lub sklepie internetowym, aby znaleźć książki na temat komunikacji, czytania lub fizykoterapii dla niemowląt i dzieci z zespołem Downa, takie jak Przewodnik dla dobrego zdrowia nastolatków lub Mental Wellness autorstwa dr Briana Chicoine i dr Dennisa McGuire'a; lub zespół Downa: wytyczne dotyczące praktyki w dziedzinie zdrowia, edukacji i opieki społecznej autorstwa Susan Buckley oraz prezenty: matki zastanawiają się, jak dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie.

Diagnoza do porodu: przewodnik dla ciężarnej matki po zespole Downa
autorzy: Nancy Iannone i Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

National Center for Prenatal and Postnatal Downa Syndrome Resources
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Dostawcy usług medycznych zaangażowani w postawienie diagnozy prenatalnej mogą (i powinni) poprosić o bezpłatną kopię
Zrozumienie diagnozy zespołu Downa raz na dwa miesiące
//www.lettercase.org/free-booklets/

Wielka Brytania: Uroczy film z okazji 5-lecia grupy wsparcia PSDS
Dzieci z zespołem Downa i ich rodziny:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Jak połączyć szacunek dla rodziców i prawo do własnego zdania? | abp Grzegorz Ryś (Lipiec 2020)



Tagi Artykuł: Budowanie biblioteki zespołu Downa dla rodziców, dzieci ze specjalnymi potrzebami, zespołu Downa, dzieci z zespołem Downa, edukacji zespołu Downa, stymulacji niemowląt z zespołem Downa, wczesnej interwencji zespołu Downa, edukacji specjalnej

Podsumowanie szycia sezonowego

Podsumowanie szycia sezonowego

hobby i rzemiosło

Poczta pozostawia tradycję

Poczta pozostawia tradycję

hobby i rzemiosło